En Necochea, Andrés y Fernanda enfrentan día a día una batalla silenciosa, difícil de imaginar para muchos. Su hijo Mateo, un niño de 9 años con autismo severo y epilepsia compleja, depende de un tratamiento médico indispensable que hoy no recibe en tiempo ni forma. “Hoy no tenemos aceite para Mateo”, confiesan con un nudo en la voz, refiriéndose al aceite de cannabis, un medicamento importado, único para controlar las convulsiones del pequeño.
La pareja administra juntos un comercio local, una regalería llamada Alma, para sostener a la familia que también incluye a sus otros dos hijos. “Somos un familión que pone todo”, dice Andrés, al dialogar con Federico Cañadas durante el programa “Esta Mañana”, desde los estudios de NEC Radio, 98.3 perteneciente al multimedios NQ. Pero pese a su entrega total, el sistema de salud los desampara. “Nos quita el sueño la falta de cobertura. Esto es Osprera a nivel nacional”, añaden, denunciando la burocracia que demora los pedidos de medicamentos esenciales. “El trámite demora, se perdieron dos meses porque no se cargó el pedido en tiempo y forma”, explica Fernanda, harta y agotada.
Mateo no puede modificar dosis ni marca de medicamentos, y el aceite de cannabis les permitió reducir psicofármacos, mejorando su calidad de vida. Sin embargo, sin la medicación “corre riesgo su vida”, advierten sus padres. Viven con la amenaza constante de un estatus epiléptico, una convulsión que podría no acabar.
Los días y noches transcurren sin descanso, entre terapias, crisis y cuidados extremos. “No hay sábado ni domingo, no hay Navidad, no hay cumpleaños”, relata Andrés. A pesar de la tensión, la familia encuentra luz en su amor: “Mateo te regala dulzura”, dice Andrés emocionado, reconociendo la fortaleza y ternura que los mantiene de pie. “Somos un buen equipo, pero… nos gustaría poder dedicar un minuto para nosotros”, añaden.
Con la esperanza puesta en la promesa del interventor de Osprera, Marcelo Petroni, de ocuparse personalmente, Andrés y Fernanda continúan su lucha con dignidad y amor. Piden, simple y justamente, que el sistema cumpla su parte para que Mateo pueda vivir “con toda la calidad de vida posible”. Porque para esta familia, el tiempo no se mide en horas, sino en instantes de felicidad junto a un niño que solo quiere estar bien.
